上海50多名血友病人家属公开信,请求让我们活下去

上海50多名血友病人家属公开致信市长:请求对去年9.28上访作出公正处理


请求对去年9.28上访作出公正处理 请求让我们活下去(图)
请看热点:爱滋病问题
(2007年4月27日 首发 - 支持此文作者/记者)

    
    尊敬的习近平书记
    尊敬的韩正市长:
    
    我们是上海血友病因感染艾滋病病人和家属。去年(2006年)9月28日下午部分病友和家属上访,我们在市政府东门外花坛处静待七个小时之久,要求接待。在没有任何人吵闹的情况下,晚上10点20分左右,突然冲出大批警察,其中有二、三十名防爆特警,将我们包围起来,把有些病人推倒在地。随后,去年10月24日,在上海市公共卫生中心医院门口和路上,上海警方抓捕了我们三名病友,关押至今。今年4月20日,黄浦法院开庭审理该案,我们这些病人和病人家属却被挡在法院门外,不许旁听。
    我们现将事实真相向两位市领导汇报,请市委和市政府还我们公道。
    我们和我们的亲人从小患有血友病。血友病是一种遗传性疾病,其特点就是躯体出血,甚至关节、肌肉、内脏自发性出血,不少人因四肢关节反复出血而致残。严重的患者能造成生命危险。输血和使用凝血制品是目前唯一的治疗方法。
    图解:血友病人容易出血

图解:血友病人容易出血
    
    然而,我们许多病人因使用了上海生物制品研究所(下称上生所)九十年代生产的第八因子凝血制品,从而感染了艾滋病、丙肝和乙肝。从1998年发现第一例感染艾滋的病人至今,上海已发现因血友病感染爱滋病有六十多人,外地三十多人。每年仍陆续发现新的病人,有的致死也不知患了什么病。
    出现如此重大事故,上生所却至今没受到法律追究,也不向我们赔礼道歉、经济赔偿,甚至没有召回产品,更不向社会告知让使用者去检测。早在1987,1988年国务院和上海市政府先后颁布法律规定对血液制品必须经过艾滋病病毒抗体监测。1995年卫生部发出通知禁止生产和临床使用未经灭活的八因子。但上生所1996年还在出售未经灭活的八因子。
    上海法院至今不能公正对待受害人的正当诉求,媒体也不能予以报道。血艾病人唯一的途径便是上访。而现在我们有些受害者却因此被捕;肇事者却逍遥法外。公理何在?天理何在?!
    通过多年来我们不断上访,上海市政府才对我们的情况逐步有所了解,给予基本的重视和关怀。从2002年起进行免费治疗和营养补助。确实投入了大量的人力物力。但近年来,我们在接受治疗中日益突现的问题,已经严重危及到我们的健康和生命。我们不得不再次发出呼吁。
    
    图解:血友病人容易出血




图解:2005年9月12日,全国各地血友病艾滋病感染者来上海生物制品研究所交涉赔偿问题,随后发生示威行动。
    
    第一,我们目前使用的抗(艾)病毒药物毒副作用实在太大。按一般国际惯例,二三年应更换新药。现在我们有些病人已经使用了五、六年,致使他们的心、肝、脾、肾等发生了严重病变;有的病人视力几乎失明、眼底出血;有的病人血糖、血脂、血压不正常,甚至严重的血尿等等。这样下去,我们病人往往不是死于艾滋病,而是死于因抗艾药物引起的其他疾病。如再不换药,我们离死亡将越来越近。
    第二,我们不少病人需要手术治疗,如关节置换、胆囊切除、痔疮等等。但有些医生因怕传染,不肯为我们动手术,从而贻误了病情。如有位病友因医院不肯为其安装心脏起搏器而只能眼睁睁的死去。有个孩子腿部肿胀,大腿已肿至常人的5、6倍,要截肢也没人管。有个痔疮病人在医院里一住就是几个月,医院推说要等有了激光机才能开刀。
    目前传染病科医护人员大多能尽心尽责,但其他各科医生配合治疗的问题却基本上没有得到解决。
    第三,我们病人的经济极其困难。有的儿子生病,母亲只好辞职在家照料;有的父亲面临下岗生活无来源;有的病人是家庭的顶梁柱,却无法挑起家庭的重担。总之,我们病人们的经济困难,连必要的营养费和护理费都无法落实。以上这些具体问题直接关系到我们病人的康复和生命安全。因我们没有得到法律和制度上的保障,我们不得不一次一次地向政府上访,而我们多年来的要求却得不到切实的解决。下面的工作人员虽有爱心但力不从心。有的甚至给我们看脸色,好象在对我们施舍。平时我们上访虽得到了信访人员接待,但主要问题他们拍不了板。去年9月28日,我们希望市府信访办负责人(工号201)张示民能接待我们,给我们一个解决问题的期限。当时,我们一直以为人民政府是为人民的,人民政府一定愿意倾听群众的呼声,同情我们的遭遇,但万万没有想到,有人竟动用大批警察来对待我们。
    我们都是一些弱势群体中的弱势群体,我们对生活没有更高的奢望,我们只希望我们能够健康幸福的生活在社会主义社会这个美好的大家庭中,分享改革开放带来的优异成果。
    最后我们再次在这里恳求两位领导,及早释放我们这三位本来生命就岌岌可危的病友,让他们早日恢复自由,进行正规的治疗。
    请政府善待我们病人吧,不要把我们看作暴民,帮助我们战胜疾病,努力活下去。我们知道,救助和治疗需要很多经费。但是在我们这个社会主义国家里,人的生命是最可宝贵的。目前艾滋病虽然无法治愈,但是可以较有质量的延长生命。请不要把我们当累赘和包袱,我们都是守法的社会主义公民。我们惨遭灾祸,每个病人每个家庭已经蒙受了巨大的损失,但是我们仍然对共产党对人民政府充满着信任和期待。请不要歧视我们,请不要抛弃我们,因为我们都是活生生的生命,我们有活下去的权利。
    在此,我们可以向你们做出保证,我们不会去伤害任何无辜的。但我们还是保留着上访的权利,除非我们的病友已健康回家;我们的医疗和生活条件得到了基本的改善。我们要求法律保障我们的基本权益。
    习近平书记、韩正市长:请你们在百忙之中想到我们这个特殊的群体,我们期待着你们的回音。
    致以最诚挚的敬意,祝你们身体健康,家庭幸福,工作顺利
    (2006.9.28上访详情请看附件)
    
    上海市部分血友病感染HIV者和家属
     2007年4月26日 (博讯记者:蔡楚) [博讯首发,转载请注明出处]- 支持此文作者/记者(博讯 boxun.com)


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上海50多名血友病人家属公开信,请求让我们活下去

上海50多名血友病人家属公开致信市长:请求对去年9.28上访作出公正处理


请求对去年9.28上访作出公正处理 请求让我们活下去(图)
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(2007年4月27日 首发 - 支持此文作者/记者)

    
    尊敬的习近平书记
    尊敬的韩正市长:
    
    我们是上海血友病因感染艾滋病病人和家属。去年(2006年)9月28日下午部分病友和家属上访,我们在市政府东门外花坛处静待七个小时之久,要求接待。在没有任何人吵闹的情况下,晚上10点20分左右,突然冲出大批警察,其中有二、三十名防爆特警,将我们包围起来,把有些病人推倒在地。随后,去年10月24日,在上海市公共卫生中心医院门口和路上,上海警方抓捕了我们三名病友,关押至今。今年4月20日,黄浦法院开庭审理该案,我们这些病人和病人家属却被挡在法院门外,不许旁听。
    我们现将事实真相向两位市领导汇报,请市委和市政府还我们公道。
    我们和我们的亲人从小患有血友病。血友病是一种遗传性疾病,其特点就是躯体出血,甚至关节、肌肉、内脏自发性出血,不少人因四肢关节反复出血而致残。严重的患者能造成生命危险。输血和使用凝血制品是目前唯一的治疗方法。
    图解:血友病人容易出血

图解:血友病人容易出血
    
    然而,我们许多病人因使用了上海生物制品研究所(下称上生所)九十年代生产的第八因子凝血制品,从而感染了艾滋病、丙肝和乙肝。从1998年发现第一例感染艾滋的病人至今,上海已发现因血友病感染爱滋病有六十多人,外地三十多人。每年仍陆续发现新的病人,有的致死也不知患了什么病。
    出现如此重大事故,上生所却至今没受到法律追究,也不向我们赔礼道歉、经济赔偿,甚至没有召回产品,更不向社会告知让使用者去检测。早在1987,1988年国务院和上海市政府先后颁布法律规定对血液制品必须经过艾滋病病毒抗体监测。1995年卫生部发出通知禁止生产和临床使用未经灭活的八因子。但上生所1996年还在出售未经灭活的八因子。
    上海法院至今不能公正对待受害人的正当诉求,媒体也不能予以报道。血艾病人唯一的途径便是上访。而现在我们有些受害者却因此被捕;肇事者却逍遥法外。公理何在?天理何在?!
    通过多年来我们不断上访,上海市政府才对我们的情况逐步有所了解,给予基本的重视和关怀。从2002年起进行免费治疗和营养补助。确实投入了大量的人力物力。但近年来,我们在接受治疗中日益突现的问题,已经严重危及到我们的健康和生命。我们不得不再次发出呼吁。
    
    图解:血友病人容易出血




图解:2005年9月12日,全国各地血友病艾滋病感染者来上海生物制品研究所交涉赔偿问题,随后发生示威行动。
    
    第一,我们目前使用的抗(艾)病毒药物毒副作用实在太大。按一般国际惯例,二三年应更换新药。现在我们有些病人已经使用了五、六年,致使他们的心、肝、脾、肾等发生了严重病变;有的病人视力几乎失明、眼底出血;有的病人血糖、血脂、血压不正常,甚至严重的血尿等等。这样下去,我们病人往往不是死于艾滋病,而是死于因抗艾药物引起的其他疾病。如再不换药,我们离死亡将越来越近。
    第二,我们不少病人需要手术治疗,如关节置换、胆囊切除、痔疮等等。但有些医生因怕传染,不肯为我们动手术,从而贻误了病情。如有位病友因医院不肯为其安装心脏起搏器而只能眼睁睁的死去。有个孩子腿部肿胀,大腿已肿至常人的5、6倍,要截肢也没人管。有个痔疮病人在医院里一住就是几个月,医院推说要等有了激光机才能开刀。
    目前传染病科医护人员大多能尽心尽责,但其他各科医生配合治疗的问题却基本上没有得到解决。
    第三,我们病人的经济极其困难。有的儿子生病,母亲只好辞职在家照料;有的父亲面临下岗生活无来源;有的病人是家庭的顶梁柱,却无法挑起家庭的重担。总之,我们病人们的经济困难,连必要的营养费和护理费都无法落实。以上这些具体问题直接关系到我们病人的康复和生命安全。因我们没有得到法律和制度上的保障,我们不得不一次一次地向政府上访,而我们多年来的要求却得不到切实的解决。下面的工作人员虽有爱心但力不从心。有的甚至给我们看脸色,好象在对我们施舍。平时我们上访虽得到了信访人员接待,但主要问题他们拍不了板。去年9月28日,我们希望市府信访办负责人(工号201)张示民能接待我们,给我们一个解决问题的期限。当时,我们一直以为人民政府是为人民的,人民政府一定愿意倾听群众的呼声,同情我们的遭遇,但万万没有想到,有人竟动用大批警察来对待我们。
    我们都是一些弱势群体中的弱势群体,我们对生活没有更高的奢望,我们只希望我们能够健康幸福的生活在社会主义社会这个美好的大家庭中,分享改革开放带来的优异成果。
    最后我们再次在这里恳求两位领导,及早释放我们这三位本来生命就岌岌可危的病友,让他们早日恢复自由,进行正规的治疗。
    请政府善待我们病人吧,不要把我们看作暴民,帮助我们战胜疾病,努力活下去。我们知道,救助和治疗需要很多经费。但是在我们这个社会主义国家里,人的生命是最可宝贵的。目前艾滋病虽然无法治愈,但是可以较有质量的延长生命。请不要把我们当累赘和包袱,我们都是守法的社会主义公民。我们惨遭灾祸,每个病人每个家庭已经蒙受了巨大的损失,但是我们仍然对共产党对人民政府充满着信任和期待。请不要歧视我们,请不要抛弃我们,因为我们都是活生生的生命,我们有活下去的权利。
    在此,我们可以向你们做出保证,我们不会去伤害任何无辜的。但我们还是保留着上访的权利,除非我们的病友已健康回家;我们的医疗和生活条件得到了基本的改善。我们要求法律保障我们的基本权益。
    习近平书记、韩正市长:请你们在百忙之中想到我们这个特殊的群体,我们期待着你们的回音。
    致以最诚挚的敬意,祝你们身体健康,家庭幸福,工作顺利
    (2006.9.28上访详情请看附件)
    
    上海市部分血友病感染HIV者和家属
     2007年4月26日 (博讯记者:蔡楚) [博讯首发,转载请注明出处]- 支持此文作者/记者(博讯 boxun.com)