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(2007年3月16日 首发 - 支持此文作者/记者)
我朱龙伟无非是让感染艾滋病病毒的同胞们能够多活一天，活的更有意义一点，让我们周围少一些歧视，多一份关爱；为营造一个适宜的生存环境而不懈的奋斗；我朱龙伟只不过不畏权贵，敢说真话而已。甚至有人会问你朱龙伟为什么与艾滋病的事情纠缠在一起？有什么企图？想从中捞什么\"油水\"？回答是：非也。我本人虽然不是艾滋病病毒感染者，但是， 我有其他艾滋病病毒感染者都没有经历过的痛苦，如：我父子两辈人艾滋病毒感染者28 人，目前已经死去12 人，至今存活下来的仅有16 人（当然也包括我的妻子及孩子），作为一个家庭今后的生存的艰辛你们可想而知了；这就是我从事艾滋病防治工作的动力，这就是我从事艾滋病防治工作的源泉，我毫不忌讳地说：在为这个群体服务或者说付出的同时，当然也是为我的家人（当然包括我的妻子与孩子）服务与付出，人人为我，我为人人，整个社会就是这样，你无法分得清哪是为自己，哪是为别人服务的，朋友你说哪？
但我来自最底层的组织，深知基层组织的需求，深深地了解甚受艾滋病折磨的痛苦，我有从事艾滋病防治工作的5 年的经验及教训，我所处的社区或地区属于全省38 个高发区之一，更了解他们的需求，我朱龙伟作为受害人之一，我愿意为他们说话（当然也是为自己说话），我没有理由不代他们说真话、实话，因为我知道怎样代他们说话；说什么样的话；把该说的话说给谁听等等。
我朱龙伟前几年做的工作不赘述了，2006 年究竟干了些啥\"勾当\"哪？1 ，为两个受艾滋病影响家庭患先天性心脏病的儿童，作了检测、治疗，为一名儿童（王愉悦）成功心脏手术（感谢国际儿童希望- 助医工作部大力支持）2 ，为双庙村小学募捐T 恤衫600 多件（感谢上海爱的教育基金会的援助）；3 ，为官庄、门楼网、济渎池、赵庄等中学，雷屯、双庙小学及双庙村图书馆募捐各类图书1 万5000 余册，排球、篮球、足球等100 多枚（个）（由爱的教育基金会发起、组织捐赠的）各类学习用品不计其数（可以说整个双庙小学使用的笔、苯等学习用品都是我们柘城县艾滋病防治民间促进会供给的）4 ，为柘城县的艾滋病患者争取 70人次的保健药品，价值 2000元 /月 /人 ； 5，为全县艾滋病患者争取更换 891人的拉米夫丁抗病毒药物； 6，为双庙村募捐 5000余件旧衣物； 7，跟踪报道（向有关部门反映）柘城县 CDC29人出国新、马、泰旅游，行程到昆明被国家相关部门追回，为国家挽回经济损失几十万元； 8，揭露柘城县医药批发部出售\"拉米夫定\"事件，使绝大多数艾滋病人服用上了副作用小的抗病毒药物； 9，利用联合基金项目成功开展四期\"药物依从性教育\"培训，直接受益人群达 336人； 10， 2007年 1月 12日 接受英国《经济学家》周刊麦杰斯、周宇采访时说了一些\"不应\"说的话而已；。。。。。。。。。。，要列举我朱龙伟的罪我估计也不过就这些主要的，其他的\"小事\"记都记不起来，目前我实在是头大眼昏了，记不起来了，真的。
最初2007 年1 月16 日起被软禁，哪期间因为高耀杰老师也被软禁，我想怕我出去呼吁或者有什么举动，我估计是高抬我了，我哪有那能耐？接着就顺理成章地取消了我参加在桂林举办\"联合基金\"项目评审会议，可是，好事情成双，接下来就听说我接受英国《经济学家》记者采访在《参考消息 >> 上刊登了，省委书记异常气愤，于是乎我的电话就再也打不出去，当然也接不进来了，起初我天天给电话局打电话让来人修理，可是就是找不出毛病，修理人员说线路没问题，哪可能你的电话机坏了，于是就购买一部电话机，但是还是不通，那就继续修理，说实在的电话局也天天来人修理，真正没辙了，也就放弃了，紧接着电脑不能上网，即使有时能上网，察看邮件时都是乱码，重要信息也发不出去，邮件总是被退回，到了 2月中旬情况更糟糕，更本不能上网了，于是就找网通公司经理交涉，起初来人查找原因，结果没有查到，他们怀疑网卡坏了，于是我就去县城换网卡，网卡换成新的了，网通公司的人员在场，他们又怀疑交换器（毛子）坏了，于是我又去购买交换器，结果还是不能上网，这时他们又怀疑电话线老化了，于是有更换电话线，可是还是不能上网，于是我提出重新安装，按新用户安装宽带上网，这时网通公司请来了郑州市网通公司的负责人，不知道他们怎么捣鼓的，直到 2007 年3 月14 日总算可以\"正常\"上网了，可是所有的邮件还是发不出去，还是被退回。
在这期间因为一直被软禁，所以无论外界捐赠的什么物品也无法（当然也包括药品、保健品）取回（一般都是通过物流公司托运到商丘物流公司），于是我就打电话给岗王乡乡长交涉，乡长说：你把你的身份证拿出来我让人替你取回来，于是我就把我的身份证交予了乡长，取回物品后，身份证就一直被扣，虽然索要多次，但是均以替我保存为由不给（直到今天仍未归还）。
春节过得挺愉快，因为天天有住村工作组的官员来我家对我进行慰问。
3 月15 日8 ：30 左右天下着小雨，今天没有人来我家监视，于是我就乘车到郑州准备参加在广州举行的\"药物倡导\"会议，由于当天他们没有看见我，于是家里像炸开了锅一样，公安、政府等各方人员追问我的下落，对我的家属施加压力，恐吓等，给我打电话问我在那儿，当我电话告诉他们我在县医院时，几班人马同时搜查，由于没有找到我，就打电话问我究竟在哪，如果胆敢外出\"后果自负\"\"到那时我们不是在这儿谈话了\"等等，还由一公安电话问我是不是我真想\"喝稀饭\"等，我朱龙伟真的不知我罪犯何处？真的。
柘城县艾滋病防治民间促进会- 朱龙伟（草）
2007-3-16
受著者委托转发此文。
常坤
2007年3月16日
附录:
与艾滋病赛跑
“妈妈我恨你！”四岁半的孙蔚林对妈妈李喜阁说，“不是你，我还有姐姐。” 不知道是不是小女儿给了她勇气。
2005年12月1日，世界艾滋病日。37岁的李喜阁走到了CCTV新闻会客厅栏目的镜头前，公开自己的身份——输血感染艾滋病患者。
李喜阁是河南省商丘市宁陵县第一个这样做的艾滋病患者。“我要让大家知道我的事，这也许会对别人有帮助。”她说。
中国目前有愈84万人感染艾滋病，他们都需要帮助。中国还确定在未来5年将艾滋病感染者控制在150万人以内。
这是一场跟艾滋病的赛跑，是一场输不起的生死时速。
李喜阁说，对中国来说，更重要的是让更多的人都了解艾滋病。两个故事
孙蔚林曾经有一个姐姐。这个名叫孙迎晨的女孩一直不停地生病，不停地上医院，但在很长时间里都不能确诊。2004年8月12日下午，孙迎晨被确诊为艾滋病晚期，一天后，这个刚刚过完9岁生日不久的小女孩就离开了人世。
噩耗接踵而至。在排查孙迎晨传染病因时，医生给李喜阁也做了艾滋病毒检测，结果发现她已经感染艾滋病毒。小女儿孙蔚林未能幸免，检测结果也呈阳*。
“当时我根本无法承受。我刚死了大女儿，老婆和小女儿也像判了死刑。” 李喜阁的丈夫孙健峰说。他今年38岁，经检测没有感染。
李喜阁想不出来，自己怎么会得上艾滋病，两个女儿又怎么会感染？李喜阁突然回忆起自己在1995年6月22日生大女儿孙迎晨时，由于剖腹产输了血。难道就是这个原因？
李喜阁和孙健峰夫妇回访了商丘市宁陵县妇幼保健医院和其他当时一起住院做剖腹产的妇女。尽管医院遮遮掩掩，但李喜阁夫妇调查发现，当时十多个同时生产接受输血的产妇，已经造成29人交叉感染艾滋病。
“从孕妇到孩子再到丈夫。”李喜阁对本报记者说，“如果我早知道我得上了艾滋病，我绝不会再生第二个孩子。”
孙蔚林失去了姐姐，也失去了惟一忠实的玩伴。
在她父母四处奔走调查事实原因的时候，她家一家四口三人感染艾滋病的消息很快传出。邻居的孩子躲着孙蔚林，她上了两年幼儿园再也不能去了。
那时候孙蔚林只有三岁。她从妈妈那里听到了“艾滋病”这个词，她对这个词的真切理解就是，妈妈得了这个病所以姐姐病了，然后姐姐没了。现在自己也得了这个病，只能待在家里，没有人可以一起玩。
终于，有一天孙蔚林向李喜阁说：“妈妈我恨你……我要去幼儿园！”这个四岁半的小女孩跳着脚重复着。
“谁让我们家破人亡？”在以后的日子里孙健峰不断地问自己。
1994年河南爆发艾滋病后，1995年3月，国家卫生部明令全国各医院严格把关采血输血过程，特别在输血前要保证检验血源是否含有艾滋病病毒。但是一些地方医院显然没有按照国家规定操作，所以孙健峰的妻女才会感染。
在和医院交涉无果后，孙健峰开始面对一个现实：该怎么让这个家生活下去。妻子和女儿出现发病的迹象，随时需要有人照顾。他原来上班的高速公路队也有了关于他的流言，他发现很难工作下去，即使自己再努力。曾经3000多元的工资是家里主要的经济来源，但是现在孙健峰却不得不放弃。
幸运的是，李喜阁原来在宁陵县集邮公司工作，在得知李喜阁病情后，公司给她安排了较为轻松的工作，让她以治病为主，每月1200元工资照发。李喜阁开始接受抗病毒药物治疗，病情得到控制。根据卫生部在2003年12月1日出台的“四免一关怀政策”，李喜阁得到了国家免费抗病毒药物治疗。
李喜阁只是中国84万艾滋病人中的一例。她的河南老乡朱龙伟也有相似的经历。
朱龙伟是家住河南商丘双庙村的农民。他的妻子在2002年7月时由于误入了当地的非法采血站感染艾滋病。2003年妻子发病后，朱龙伟倾其家产为妻子看病。“家里值钱的东西都卖了。连田里的树都砍了卖了。”43岁的朱龙伟说，“现在还欠下1万多元钱。”
2004年，双庙村落实“四免一关怀”政策后，朱龙伟明显感觉到自己压力轻了许多。“我妻子得到免费治疗，家里难以承担的开销减轻了。治疗后妻子体力有所恢复，可以下地干些活。妻子得到每月40元的民政补助，对生活略有帮助。”
在自家的生活开始有了着落之后，朱龙伟试图去帮助更多的人。
根据2003年的相关统计，双庙村近3000人中，有25%感染了艾滋病。双庙村被周围的村称为“瘟庄”。亲戚断绝来往，邻居不串门。朱龙伟很难受。在妻子患病之后，他了解到了艾滋病传播的方式，正常的交往根本不会带来任何危险。“越不了解，越怕，才越危险。”朱龙伟说。事实上，当时村里很多家庭内部发生了交叉感染，这都源于大家对艾滋病只怕，而不了解。
他决心改变这种情况，因为他自己通过安全的方式并没有传染艾滋病。他要让大家了解事实。此后朱龙伟开始奔走于各家宣传艾滋病的预防治疗知识。开始只有他一个人奔忙，后来逐渐有越来越多的病人家属加入到他的行列，现在已经发展成有几十人的志愿宣传小组。“大家不害怕了，亲戚们又开始走动了，邻居们又串门。”朱龙伟说的时候，低声笑了。
另一个显著的变化是，艾滋病感染蔓延的势头得以控制，今年在双庙村艾滋病感染者的比例占全村人口总比例的约13%。
双庙村是中国与艾滋病斗争的一个缩影。今年7月份，卫生部长高强公布的一组数据说，目前，全国抗病毒治疗范围已覆盖18个省（区、市）、88个地（市）、292个县（区），预防艾滋病母婴传播的试点已推广到15个省（区）的85个县市，自愿参加艾滋病咨询服务的已扩展到全国31个省（区、市）的1973个县（区）。高强说，已经形成了全社会共同抗击艾滋病的良好环境。
但朱龙伟还有沉重的经济压力。目前国家只解决免费的抗病毒药物，但对于艾滋病人必须的一年两次的病毒载体检查共6000多元的治疗费还需个人负担。“这几乎抵消了一家全年的所有收入。日子还是紧得很。”朱龙伟说。
“我觉得国家如果再加大力度，对艾滋病防治工作做得更彻底，效果会更好。”他说，“还有一个问题：农村基层医疗人员素质较低，他们很多人不比艾滋病人家属了解得多。”一个未来
朱龙伟关心的问题也正是中国卫生界人士所忧虑的。北京佑安医院艾滋病专业医生兼卫生部艾滋病专家咨询委员会委员张可医生说：“目前中国艾滋病治疗的最大挑战来自我们缺乏足够的艾滋病专业治疗队伍。”
张可说：“资金和药品，国家有能力解决并且现在也在逐步推进，但是艾滋病专业医疗人员的缺乏，使中国在应对迅速膨胀的艾滋病患者时表现得准备不足。”另外，据张说，艾滋病专业医生培训难度大，要求高，要有很强的责任心和耐心，这些是难以在短时间形成足够艾滋病专业医疗人员的其他客观因素。
张可所在的佑安医院是中国少数有艾滋病专门门诊的医院。从1994年到现在，他们培养了一支十几人的艾滋病专业治疗组，但是业务非常熟练的也就几个人。在全国范围内，优秀的艾滋病治疗医生也就几十人，这相对于中国近一百万的艾滋病患者而言微乎其微。
“5到10年我们才能培养相当规模的艾滋病专业治疗队伍。”张可说。
张可的另外一个身份是孙蔚林的免费顾问医师，他密切关注着孙蔚林的情况：“这半年内孙蔚林还要好好观察。5岁对她来说是一关。因为3-5岁是儿童艾滋病急*进行期，这期间儿童极易死亡。8-9岁是慢*进行期，还很容易发病。”
儿童是中国艾滋病治疗面临的一大困难。目前中国*艾滋病防治刚刚推广，儿童艾滋病的防治只是刚刚开始，还没有有效的药物治疗。美国的克林顿基金最近在中国部分地区帮助开展儿童艾滋病的药物治疗。
“中国的药物治疗，目前除了继续推进自主研发外，应该加大对于取得国外抗病毒药物专利的仿制。”张可说。因为通常开发一种新药的周期在5到10年，时间、技术都会成为限制。“但是最终战胜艾滋病我们还要等到疫苗的问世，这是一个世界*的课题。”
12月3日，100多位中外艾滋病防治领域的专家在北京召开讨论会，探讨艾滋病预防和控制的新策略和新方法。美国的国立卫生研究院称，如果不及时控制，到2010年中国艾滋病的感染人数可能会达到1000万。根据中国目前官方公布的数字，按照WHO的估算标准已感染艾滋病的人数为84万。卫生部副部长黄浩夫说：“我们中国的目标，从卫生部的态度来说，在2010年控制在150万是乐观的，同时我们可能会做得更好。”
美国国立卫生研究院负责人霍夫说：“最近的调查表明，中国的公民已经了解了HIV的感染途径，知道怎么样不受到HIV的感染。但是也有很多人并不知道这些信息，该让他们更加了解病毒传播的情况，这是根本所在。”
黄洁夫赞同霍夫的说法。他说：“现在重要的是，希望中国的广大人民群众知道艾滋病的情况，了解的更多，是怎么样传播的，是怎么样通过人的自身的行为和公众的行为可以预防的。”
而喜阁母女正在和艾滋病赛跑。孙健峰则没有想过未来会怎么样：“我想不了那么远，我希望让她们的每一天过得快乐。”
“孩子最近头上起了带状疱疹，一个晚上哭醒好几回。我都得起来哄她。”孙健峰说。
孙健峰坚持认为，应该有人为当年不负责任的输血事件负责。他希望政府能够帮助解决有关赔偿事宜。他说：“无论如何钱不能换回生命了，但是应该有人负责。”
和孙健峰处在同样的困境，朱龙伟的妻子目前只是控制了病情，但是随时有恶化的可能。朱龙伟说：“我很担心不知什么时候就会失去她。我现在最大的心愿就是她能用到更有效的药，尽量地延长生命。”
目前双庙村广泛使用的四种抗病毒药品，有两种药品的搭配是被WHO认为副作用过大而国外已经停止使用的。目前国家刚刚发放了两种新的副作用小的抗病毒药，但是还只有少部分人用得上。
最近，朱龙伟他们得到北京民间艾滋病健康教育研究组织“爱知行”的资助，正在开展更专业的培训。
怎样应对还在逐渐增加的艾滋病患者？张可说：“艾滋病的防治要落实，一步一步的做。最重要的不是发生了什么，而是我们做什么。我们要抓住未来。”
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