因为天气的关系,最近艾滋病孤儿连着死了6个,最小的一个才五岁。这是令人痛心的事情。
______高耀洁妈妈最近的一封来信
我一时没有能力查清楚这六个孩子的姓名、性别、年龄、住址、最后告别人世的情况,但把他们的死亡纪录在这里,以此纪念!
九月底,各色菊花和金灿灿的南瓜已经上市了。月亮悄悄地圆圆地挂在天上,中国人的中秋节也来到了。
刚吃过月饼,因为高妈妈临时有点事情,让我去纽约见她。并说:“你不要嫌弃我的床铺简陋,委屈两天可以吗?”想想高妈妈去乡下探访艾滋病人,连破旧窑洞土炕破被都住过,(照片1)那她现在有热水澡洗有抽水马桶用的公寓就是“豪宅”了,岂能多嫌?和高妈妈的护工通过电话后,简单收拾了几件衣服,我就登上了从波士顿去纽约的汽车。
这次拜访高妈妈前后三天,比较从容。可以和高妈妈一起吃饭、聊天、上网看文章和图片、探讨文字的修改润色。一老一不少(我正从中年往老年的路上行走着)有说有笑其乐融融,度过了一段非常愉悦难忘的时光。我最爱看到高妈妈笑,满脸皱纹了,因为新做的假牙戴上不舒服,她就没有戴。笑起来嘴有点扁,慈祥可敬的模样,总让我想起我最爱的外婆。
当然,有“中国防艾第一人”之誉的高妈妈仍旧是“三句话难离本行”。三天里面,除去白天两、三次老人家必须的睡觉,高妈妈絮絮叨叨反复说到的话题总是中国艾滋病的问题,总是牵挂着故乡的艾滋疫情,惦念着那些感染艾滋病在痛苦深渊里的不幸者。我觉得高妈妈说的这些小故事、一段经历、只言片语、对一些人事的看法都很重要。就以自己的记忆记录下来,让关注中国艾滋病的人们、关注高妈妈晚年生活的人们得知。
高妈妈走访艾滋村的几个小故事
自从1996年4月发现第一例艾滋病病人,高妈妈花费了十多年走访了上百个艾滋村,有时一天就访问一百多个艾滋病人。总共和多少艾滋病人交谈过,给多少人解答过问题,给多少人送过药品、衣物和食品、送防艾资料与书籍。(图2)怕是高妈妈自己也无法统计出来了。按高妈妈的话来说:“我这里有关艾滋病的材料很多,每天给你讲10个故事,至少也能讲100天。”我这里先纪录几个高妈妈讲述的与艾滋病人有关的“小故事”。
(一) 奶奶 你家里有馍吗?
那是2002年,高妈妈从小学校出来,看到两个小孩就蜷曲在墙脚地上。小脸蛋很脏,冻得浑身发抖。他人告诉我,两个孩子的父母亲都因为卖血患上艾滋病去年死去了,他们成了无依无靠的孤儿。
高妈妈和两个孩子说话,两个孩子吓得挤在一起往墙角躲,不敢和陌生人说话。高妈妈蹲下和颜悦色地问他们一些情况,两个孩子最后鼓起勇气问:“奶奶,你家里有馍吗?”馍就是北方人的馒头,也是人们的日常主食。
高妈妈连说:“俺家里有馍,还有面条哩,跟我走。”
两个小孩一听有吃的,跟上高妈妈就走。把他们带到一个小饭馆,给他们一人买了一碗面,两个饿了不知道多少天的孩子狼吞虎咽的吃起来,让坐在一旁看的高妈妈无比难过。
“两个小孩,一人能吃下一大碗,你看看,把孩子饿的。你的孩子是孩子,人家的孩子不是孩子吗?”
说到这里,高妈妈忍不住哭起来,抹起眼泪,让我不知道怎么安慰,她就像心疼自己的孩子一样心疼那些受苦的孩子。在手术台上,曾做过妇产科医师、妇瘤科主任高妈妈是训练有素麻利冷静的医生,不知接生过多少小生命,做过多少例肿瘤手术。但提到那些艾滋病遗孤,高妈妈就只是个心肠柔软、见不得孩子挨饿受冻的老奶奶。
好在,这两个孩子都被高妈妈送进了杜聪先生的智行基金会照顾,都入进学校上学了。我相信,这两个孩子会永远记得曾给他们买面条吃的“高奶奶”,会把一份爱传递给其他需要的人。
(二) 大夫 你是毛主席派来的吗?
“我给你看看我的照片。”高妈妈把我领到她的电脑前,我们并排坐下。她熟练地打开一个又一个文件,让我看她多年积累的上万张有关艾滋病的图片。高妈妈的图片分类有序,清清楚楚,按照“艾滋病病人”、“艾滋病孤儿”、“宣传演讲”、“得奖”等十多个大类分别,想看那些内容找起来一点也不费力。这些图片对高妈妈来说就是有些富贵女人的“翡翠黄金、珍珠玛瑙首饰”,无价之宝,是她多年积累的心血。
高妈妈指着电脑上的一张照片介绍到:“那时候,我到农村,还没有治疗艾滋病的药。(图3)我就花了几百块钱,买了些治拉肚子、发烧的药,好几箱子。到了农村,那好多人都来要,我都是免费发给他们。有一咯中年人拿了药不走,就问:‘大夫,这药多少钱?’我说不要钱,他还是问多少钱,不相信那药不要钱。又问要不要钱,我还是说不要,让他回家去。他想了好半天就问我:‘大夫,你是不是毛主席派来的呀?’我没有回答他,我不知道咋回答,他问了好几遍。多愚昧无知呀,最后我说:‘你赶紧回家,喝点水!吃药!’那人才走了。那时候,毛泽东都死了二十多年了,你看看。”
在中国,毛泽东依然是悬挂在天安门城楼上的神,毛泽东像和小型雕塑更是小商小贩赖以为生的“红色商品”,毛的外孙女孔东梅因此大发其财,红色旅游韶山毛泽东广场更是人山人海,磕头烧香。有很多农民的感情和道德判断仍然只停留在毛泽东主席年代,这成为他们取舍事物的一大标准。在毛主席逝世20多年后,艾滋病人们仍然保留了这种传统愿望,某种层面上这意味着他们需要一位能帮助他们摆脱病痛和苦难的人,他们认为这个人就是毛主席。
高妈妈大声疾呼:“这一切的祸害都是毛泽东,让中国人没有人性了。如果不拉下毛泽东的神位,中国就没有希望,去毒要把这个老根挖出来。”在中国近代的惊涛骇浪大起大落了近九十载的高妈妈,虽然年老多病体力不支,但笔耕不辍,正在天天加紧写作《悲惨年代》,为揭露毛搞政治运动害人的罪行留下亲历铁证!
(三) 有外人进来了?
高妈妈这么多年来从事爱滋病的调查走访工作,没有资金没有助手就不说了。河南很多地方官员为了捂住盖子、保住位子、留住面子,居然提出“有谁举报高耀洁,就给奖励500元。”本来应该得到政府鼓励、支持和表彰的工作,却处处受到打压和刁难,甚至威胁。高妈妈经常不得不像做“地下工作”一样去打那些“黑洞”“黑血站”____白天不开门(图4),半夜才开始抽血。
“后来他们改变了,白天不卖血,夜里十二点以后卖。在山东,我都去了,为了拿到第一手资料,没有第一手材料谁相信你?我和两个小伙子去的,我穿上个大褂子,捂住头,不然来个老太太被人发现了。好多人就在那里卖血,排着队挤。我带去的小伙子一照相,闪光灯一闪,糟糕了。(听到这里,我这听者紧张的要命,如果被那些黑血头发现有人照相取证,还不被打个半死不活。)我就听见有人喊:‘谁照相?有外人进来了?”当时我们都很害怕,害怕把俺几个一起抓住了(图5)。但有一个农民老实,说:‘俺打的火,抽烟哩。’那些人就相信了,就算蒙混过关了。我们赶紧跑出来……第二天,我一量血压,升到200,量血压的人说:‘我的老天爷,你昨晚上当贼去了?’我赶紧吃药,不吃药,就要死了。”
不入虎穴,焉得虎子。高妈妈几乎冒着生命危险得到的照片被报纸、杂志、电视、采访等所使用,几乎传遍了全世界,让外界了解中国爱滋病的真相。
(四)这张照片不是流氓燕和田喜妈
整理这篇文章的时候,高妈妈提供了这张照片。拍摄于2003年,河南扶沟县曲楼村,失去了因卖血感染艾滋病身亡的儿子的母亲和失去丈夫的媳妇,婆媳俩同时在高妈妈家客厅里痛哭流涕,悲伤不已。
但是网络上有不少人使用这张照片,在很多文章和网站上发表,注释那个媳妇是流氓燕,那个老太太是田喜妈,这个媳妇和流氓燕都胖胖的,也就容易让人相信。但是田喜的妈妈脸大得多,这根本不属实。高妈妈并不认识流氓燕和田喜妈妈,这种误传让高妈妈心里很不舒服。她只想做到艾滋资料应该准确无误,给读者可信可靠的信息,千万不能张冠李戴。
这张照片不是流氓燕和田喜妈,在此纠正。
有学识却可怜的医学博士生
对很多人来说,觉得自己不嫖娼不卖淫,不吸毒不是同性恋,那么艾滋病和自己没有关系。不要说文化水平低,没有基本医学知识的人群对艾滋病有种种误解和歧视。就连高级知识分子中也对艾滋病有着奇怪和令人无法理解的看法。
高妈妈说到一个例子:“有一个学医的博士留学生,他妹妹因为输血得了艾滋病死了。当时他哭着对我说,希望我能在文章上提起一下,也算是对他妹妹的纪念。后来我没有提他,只是发了一张他妹妹的照片(是他给我的)。后来他马上找我,让我把照片拿掉,因为他交了女朋友。这么可怜的医学博士,竟对艾滋病如此认识?何况其他缺乏医学知识的人呢?这个小女孩死的太可怜了,她是因为输血感染的,她的父母都很健康。可气的是,给这个小女孩输血并不是因为她有病,而是因为早产,她父母要给她输血增强体质,你说有多愚昧。而且她家经济条件好,所以有这个条件。我看到照片上那个可爱的女孩,真是太可惜了。
下面这段话摘自这位医学博士生给高妈妈的来信:
“2005年妹妹因为水痘感染而住院,在焦作传染病医院检查后才得知,她感染的是HIV,是艾滋病患者!
起初我的全家都不相信,根本不能接受这样的事实。可是等来的却是这样一个残酷的现实。我妹妹从艾滋病发病到最后临终,也只用了短短三个月的时间。那时的我还是XX大学医学院的一名医学生,我们全家都一直守在她的床边,她临终时的一举一动,我都历历在目,永生难忘。也许是冥冥中老天安排的,她去世的日子是在2006年12月1日,世界艾滋病日…..
因为怕歧视,怕被别人误解,我和爸妈一直都不敢公开我妹妹真正的病因,起初想要状告血站和医院,可是害怕声张有负面影响,也就只能在家里默默的流泪,一切都是因为“艾滋病”这三个字。后来,我们就搬走了,离开了我们生活几十年的河南老家,在一个陌生的地方重新开始了自己的生活。”
人们常说:“中国大学培养出来的人才是有知识没文化,有技术没思想。”一个在美国接受以救死扶伤乐于助人为一个医生天职的博士生,因为交了女朋友,就以有一个因艾滋病死去的妹妹为羞耻、为不光彩、为见不得人的事情。令人觉得荒唐而悲哀,那经受痛苦而冤屈死去的小妹妹也难以瞑目吧。
缺乏社会责任感和医者的道德良知,这样的医学博士,在未来是不是一名好医生,得打个大大的问号?
河南出了个高耀洁
在高妈妈从事爱滋病调查和宣传的最后几年,处境越来越艰难。河南省副书记陈XX几次找上门来,让高妈妈改口,以维护河南的形象。高妈妈丝毫不为所动,一口回绝:“你们说农民是吸毒是性传播艾滋病,农民连饭都吃不上,哪有钱吸毒?在任何时间,任何地方,对任何人我都要说真话。爱滋病,有就是有,我看见那么多,我不会说假话。”政府派有专人轮班守候在高妈妈家小区门口,不让朋友和媒体找她,电话和电邮也被截断,如同软禁。
那是一个冬天,高妈妈看到楼下有两个男青年已经常守在她的楼下, ,冻得鼻涕不停的流。高妈妈于心不忍,就说:“你上俺家来,喝点热水,吃点啥。”那人一听,不知是不好意思,还是以为被高妈妈识破了,赶紧骑上摩托灰溜溜地跑了。看门房的老头对高妈妈说:“那是看你的,害怕记者来找你。”
艾滋病血祸蔓延,家家死人,村村新坟一片一片,政府不是医治那些在病床上痛苦呻吟的人,不是救助那些失去父母没吃没穿没学上的可怜孩子,不是赡养那些死了青壮年的儿子、媳妇对天嚎哭悲痛欲绝的老人,而是想尽一切办法堵住揭露出爱滋病真相的高耀洁的嘴。自欺欺人地认为,只要封住高耀洁的嘴,河南艾滋病就解决了。
高妈妈说:“艾滋病是全国性的,只是程度不同。河北有一个姓李的化验员,是个胖子,个头不高。他经常吵……当地因输血感染艾滋病,他到我家来说他那里一个村上就十几个得艾滋病的,都是输血感染的。结果把他给处理了,本来是化验室的,让他去看大门,一个月给一百块钱。他是越处理越吵,结果那里的领导给他一套楼房,一辆汽车,还给提了工资。本来是中专生,提成副高职称,给个党票。好了,不说了。所以,他来我家就和艾滋病人家属吵架,以后他就不来俺家了。”
和高妈妈谈话的高干说:“外省艾滋病的情况和我们差不多,人家别的省的人聪明,都不说话,咱河南就你在吵!吵!吵!咱咋出了个你呀?吵个不停。结果弄的河南成了艾滋病第一了。” 高妈妈不光是“吵!吵!吵!”到记者招待会上去“吵”,到国际艾滋病大会上“吵”,到国内外大学去“吵”,呼吁人们关注中国的爱滋病。图7. 图8还根据她的第一手资料写出了十二本有关艾滋病的专著,成为中国防爱第一人。
高妈妈 最没钱的专家 最富有的人
高妈妈纽约的家一室一厅,还算宽敞。但是她所使用的床、书桌、饭桌、书架、椅子等没有一件是光亮的成套的,都是老家具,破旧的家具。以我在美国生活多年的经验,知道这些家具多来自“车库拍卖”“院子拍卖”,要不了几个钱。
“你猜猜这个桌子多少钱?”
高妈妈考问我,我看桌子表面都破了。
“十块钱。”
“对,就是十块钱。刚来不知道能买到这么便宜的家具。看这个花架,也是看护捡回来的,人家不要的,这个也是捡回来的。好好的,都能用。”
早期的新移民,都有过在院子拍卖、车库拍卖购买老旧便宜家具生活用品的经历,我现在家里还有早十多年买来的桌子和台灯。可是高妈妈是中国防止艾滋病方面的著名专家、著名教授,获得过那么多国内、国际奖和数万美元的奖金,连天上有一颗星星都被誉名为“高耀洁星”呢。高妈妈的生活如此简单和清贫,既让我钦佩,也让我有点心酸。
高妈妈“手大留不住钱”,就是今年初获得第二届刘冰雁良知奖,她为了购买自己出版的新书《镜头下的真相》、《高耀洁回忆与随想》就一次“挥霍”掉八千元。高妈妈走访研究写作中国艾滋病到明年就整整二十周年了,出版的著作有十二本,印刷发行量也有几十万册之多。但是她把应该获得的稿酬通通购买成了书,无偿地赠送给各个大学和各个城市的图书馆、赠送给朋友、赠送给素不相识的人。但却有缺德人要去在网上专卖了。
“你看,我银行里的钱不到两千块了。”
高妈妈拿出银行的账单给我看,就是这么个不富裕的人,还在许诺要出两千美元帮助调查艾滋病的同行出版书购买书。
高妈妈没有任何积蓄,她的房租、水电费每月近两千美元报销了,每月有500美元零用钱,一个月近两百元的生活费,她认为年轻能工作时,拼命在中国干了四十多年,现在老了旡用了,成了美国的负坦,因此她在日常的生活开消自动紧缩,精打细算从不乱花钱……
高妈妈是最没有钱的专家,最贫穷的教授。一辈子没有挣下花园别墅,没有购来名车豪艇,连几件像样的衣服都没有,更别说女人们喜爱佩戴的金银首饰了。有两件比较“高级”的衣服挂在壁橱里,平时并不舍得穿,那是专门上镜头接受采访的服装。可是,我要说,她是这个世界上最富有的人,最高贵的人。她无私的母爱和神洁的慈悲比大海还深厚还宽广。
写到这里,我的泪水溢出眼眶。因为老人带给我深深的感动。
艾滋病关系到我们民族的未来
夜晚,我和高妈妈修改了一天稿子。她有些累了,晚饭还是一碗鸡汤和一个友人送来的小花卷。高妈妈偏着头,用手扶住脑门,想着什么。我不愿意多问,我想她或许思念着远在中国的亲人,或者担忧着自己的病痛和未来越来越艰难的日子。但是完全出乎意料的是,老人长长的叹了一口气后说:“艾滋病关系到我们这个民族的未来!我是看不到了,你还能看到。我真的很担心!”
一个年纪八十八岁的老人,一个走路需要扶椅的老人,一个洗澡穿衣需要人照料的老人,一个每天需要服用五、六种药片维持生命的老人。她思想的不是自己所承受的孤独和痛苦,忧虑的不是自己异国他乡无依无靠的处境。她担忧的依然是她的国家,她的民族,她的百姓。高妈妈真可谓“位卑未敢忘忧国”的表率。
前几天高妈妈给我的来信中说:“关于艾滋病,我说是个黑洞,确实是一个人意识不到的黑窟隆咚的大窟窿。很多人都认为我在艾滋病上做了些工作,其实那只不过是黑洞中的一点小缝。从整体来看,如此传染下去,若干年以后,中国的兵源要成问题。我之所以这么说,是有原因的。比如,XX先生的基金会在正资助的9000个艾滋遗孤,在这些孤儿中,有632个是艾滋病患儿,约7%左右。这仅仅是一个小组织的发现,非孤儿中还有多少艾滋病儿童,只有天知道。”另有国内同行告知我四川凉山因艾滋病死亡,天天埋人。
高妈妈痛心疾首地说:“据王淑平医生1995年的统计,爱滋病感染者有500万之多,二十年过去了,这个数字翻了三倍、四倍,如今血祸还没有完全控制,还在蔓延发展,这样下去,这个国家还有什么希望?我老了,做不动了。”
今天,世界各处的人都知道那位总是穿着粗布纱丽,满脸皱纹,终生在印度帮助穷人并于1979年获得诺贝尔和平奖的特瑞莎修女,人们亲切地称呼她Mother Teresa 。
今天,世界各处的人知道不知道这位总是穿着最廉价的衬衫,迈着一双年幼时曾经被母亲打着缠过的小脚,在六十九岁高龄后,走遍了广东、山东、陕西、湖北、广西等十几个省市,调查中国艾滋血祸,花费上百万元印刷防御艾滋病书籍资料,抚养过一百多名艾滋遗孤的高耀洁妈妈。可是,六年前,“大国崛起”的政府为了堵住这位老人的嘴,将她驱赶到美国,流亡天涯。
高妈妈一生信奉“但愿人皆健,何方我独贫”的信念,她做到了。我相信,有一天,世界各地的人们会知道,中国有个“Mother Gao. Yao Jie”
一篇小文章,纪念世界第27个艾滋日,并预祝高耀洁妈妈88岁生日快乐!