李喜阁女士及女儿琳琳

虽弱小但顽强的艾滋病民间组织

---专访艾滋病人活动家李喜阁女士

在“NGO组织制度建设、监督和评估培训交流会暨艾滋病工作民间组织联席会议年度会议”刚刚结束之际，11月6日《参与》记者采访了艾滋病人活动家李喜阁女士。据李喜阁介绍，这次会议由中国艾滋病民间组织联席会议与北京爱知行研究所主办，浙江爱心工作组承办，共有近七十个艾滋病民间组织参加，中国性病艾滋病防治协会也派员出席会议。会议主要讨论了如何建立和完善艾滋病非政府组织制度建设交流机制、如何协助政府有关部门开展艾滋病领域的工作、中国公民社会如何参加全球基金工作、艾滋病项目的监督和评估、制订艾滋病非政府组织的行为准则等议题，通过了《艾滋病工作非政府组织行为规范（草案）》。

李喜阁认为艾滋病民间组织目前的处境艰难，由于政府对其一直采取不信任的态度，致使民间组织成立之初注册难，成立之后活动难。民间组织应和政府多交流、多沟通，《艾滋病工作非政府组织行为规范（草案）》的出台，有利于实现民间组织和政府的良性互动。关于中国全球基金艾滋病项目基金资源的使用问题，李喜阁说，由于机制不透明，基金使用过程不受群众监督，基金具体流向不明，大部分受到艾滋病影响的基层地区和感染者无法从中受益，因此迫切需要民间组织参与艾滋病项目基金资源的管理，以保证那些需要帮助的艾滋病患者得到及时救助。

当谈到通过输血感染艾滋病的患者的维权现状时，李喜阁的语气很沉重，经常能听到她无奈的叹息。以她个人维权的事实为例，李喜阁1995年6月23日在宁陵县妇幼保健院做剖腹产手术时因输血感染艾滋病，两个女儿也相继被感染，大女儿在2004年8月19日死于艾滋病，年仅九岁。当地法院至今仍以“上级有文件，输血感染艾滋病不予立案”为由，拒绝受理此案。李喜阁被逼无奈，只好上访，上访的结果就是宁陵县因输血感染艾滋病的妇女和儿童得到了每月300元的生活补助，这些钱对于一个艾滋病患者而言仅仅是杯水车薪。李喜阁2007年也尝试上访了几次，但都被当地政府派人堵在了路上，李喜阁家中的电话也早已被监控，她的所有行动现在都在政府的严密控制之中。2005年，李喜阁创立了艾滋病受害者互助组织“康乐家”。她坚定地认为，唯一的解决办法就是政府不再干涉司法，司法职能得以独立行使。为此，民间组织还要不断地呼吁，尽管作为没有任何权力的民间组织，力量是那么弱小。

李喜阁认为，政府当前对艾滋病的病情控制并未采取一个积极、正确的态度。虽然政府自2004年在全国范围加强了血液安全管理，但自90年代初到2003年，因血站和医院的失误，导致大量因输血感染艾滋病的患者，政府并没有就此进行深入调查，至今感染人群的数字还是个谜，这对于有效防范艾滋病的蔓延是极其不利的。同样，为了向国际社会隐瞒中国儿童感染艾滋病的现状，中国政府至今没有引进国际普通采用的儿童艾滋病治疗药物，只是简单地采取减半成人剂量的做法，这种做法很不科学，会对艾滋病儿童的健康造成其它负面影响。目前，全国一万多名因输血感染艾滋病的儿童仅有两千多名在国际组织的援助下可以使用到儿童艾滋病治疗药物。此外，李喜阁强烈呼吁尽快改善艾滋病儿童的生活状况，除了遭受歧视，艾滋病儿童因治疗还面临着很实际的经济问题。各地虽相继制定了艾滋病儿童的生活补助标准，但普通偏低，如河南省上蔡县,该县共有两千多名因输血感染艾滋病的儿童，每月生活补贴仅为12元。

关于艾滋病的话题总是沉重的，特别是当一个人多少次的努力换来的都是一种无奈时，话语间的那种沉重是可以让人窒息的。但其间，也会有一些受害者胜诉和获得赔偿的个案，或是在改善群体待遇上取得的一点点进展，这是艾滋病民间组织这个群体不懈努力的结果，让人仿佛在一片荒原上看到了一点点绿色。

（李喜阁/杨逸)

李喜阁女士及女儿琳琳

虽弱小但顽强的艾滋病民间组织

---专访艾滋病人活动家李喜阁女士

在“NGO组织制度建设、监督和评估培训交流会暨艾滋病工作民间组织联席会议年度会议”刚刚结束之际，11月6日《参与》记者采访了艾滋病人活动家李喜阁女士。据李喜阁介绍，这次会议由中国艾滋病民间组织联席会议与北京爱知行研究所主办，浙江爱心工作组承办，共有近七十个艾滋病民间组织参加，中国性病艾滋病防治协会也派员出席会议。会议主要讨论了如何建立和完善艾滋病非政府组织制度建设交流机制、如何协助政府有关部门开展艾滋病领域的工作、中国公民社会如何参加全球基金工作、艾滋病项目的监督和评估、制订艾滋病非政府组织的行为准则等议题，通过了《艾滋病工作非政府组织行为规范（草案）》。

李喜阁认为艾滋病民间组织目前的处境艰难，由于政府对其一直采取不信任的态度，致使民间组织成立之初注册难，成立之后活动难。民间组织应和政府多交流、多沟通，《艾滋病工作非政府组织行为规范（草案）》的出台，有利于实现民间组织和政府的良性互动。关于中国全球基金艾滋病项目基金资源的使用问题，李喜阁说，由于机制不透明，基金使用过程不受群众监督，基金具体流向不明，大部分受到艾滋病影响的基层地区和感染者无法从中受益，因此迫切需要民间组织参与艾滋病项目基金资源的管理，以保证那些需要帮助的艾滋病患者得到及时救助。

当谈到通过输血感染艾滋病的患者的维权现状时，李喜阁的语气很沉重，经常能听到她无奈的叹息。以她个人维权的事实为例，李喜阁1995年6月23日在宁陵县妇幼保健院做剖腹产手术时因输血感染艾滋病，两个女儿也相继被感染，大女儿在2004年8月19日死于艾滋病，年仅九岁。当地法院至今仍以“上级有文件，输血感染艾滋病不予立案”为由，拒绝受理此案。李喜阁被逼无奈，只好上访，上访的结果就是宁陵县因输血感染艾滋病的妇女和儿童得到了每月300元的生活补助，这些钱对于一个艾滋病患者而言仅仅是杯水车薪。李喜阁2007年也尝试上访了几次，但都被当地政府派人堵在了路上，李喜阁家中的电话也早已被监控，她的所有行动现在都在政府的严密控制之中。2005年，李喜阁创立了艾滋病受害者互助组织“康乐家”。她坚定地认为，唯一的解决办法就是政府不再干涉司法，司法职能得以独立行使。为此，民间组织还要不断地呼吁，尽管作为没有任何权力的民间组织，力量是那么弱小。

李喜阁认为，政府当前对艾滋病的病情控制并未采取一个积极、正确的态度。虽然政府自2004年在全国范围加强了血液安全管理，但自90年代初到2003年，因血站和医院的失误，导致大量因输血感染艾滋病的患者，政府并没有就此进行深入调查，至今感染人群的数字还是个谜，这对于有效防范艾滋病的蔓延是极其不利的。同样，为了向国际社会隐瞒中国儿童感染艾滋病的现状，中国政府至今没有引进国际普通采用的儿童艾滋病治疗药物，只是简单地采取减半成人剂量的做法，这种做法很不科学，会对艾滋病儿童的健康造成其它负面影响。目前，全国一万多名因输血感染艾滋病的儿童仅有两千多名在国际组织的援助下可以使用到儿童艾滋病治疗药物。此外，李喜阁强烈呼吁尽快改善艾滋病儿童的生活状况，除了遭受歧视，艾滋病儿童因治疗还面临着很实际的经济问题。各地虽相继制定了艾滋病儿童的生活补助标准，但普通偏低，如河南省上蔡县,该县共有两千多名因输血感染艾滋病的儿童，每月生活补贴仅为12元。

关于艾滋病的话题总是沉重的，特别是当一个人多少次的努力换来的都是一种无奈时，话语间的那种沉重是可以让人窒息的。但其间，也会有一些受害者胜诉和获得赔偿的个案，或是在改善群体待遇上取得的一点点进展，这是艾滋病民间组织这个群体不懈努力的结果，让人仿佛在一片荒原上看到了一点点绿色。

（李喜阁/杨逸)